La Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas conocida por sus siglas (FER ), se une a la Federación Mundial del Lupus (WLF) y a las organizaciones de todo el mundo para conmemorar del Día Mundial del Lupus el miércoles, 10 de mayo de 2023. Cada año se celebra este día con el propósito de crear conciencia a la población sobre esta enfermedad, educar y mejorar la atención médica a las personas que sufren de esta condición, ya que puede afectar y desarrollarse a todas las personas de todas las edades del mundo. Es por eso por lo que se unen todas las organizaciones mundiales para demandar más atención hacia los que sufren de esta cruel, poca conocida, complicada, incurable, no contagiosa, difícil de entender y diagnosticar, enfermedad que ataca a cerca de 5 millones de personas en todo el mundo.
“El lupus se puede decir que es la condición autoinmune sistémica emblemática de la reumatología. Envuelve casi todos los síntomas de muchas otras enfermedades del tejido conectivo. Es difícil de diagnosticar y de entender porque no todos los pacientes presentan los mismos síntomas. Al ser una condición sistémica, involucra muchos órganos simultáneamente con fatiga, dolor generalizado, fiebre e inflamación”, informa el reumatólogo, Dr. Oscar Soto-Raíces, presidente de Fundación FER.
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES), mejor conocido como Lupus, es una enfermedad crónica e inflamatoria del tejido que sostiene, protege y estructura otros tejidos y órganos del cuerpo (tejido conjuntivo). El lupus es un padecimiento autoinmune donde el sistema inmunológico ataca el tejido sano, afectando los órganos como las articulaciones, la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el sistema nervioso. Las personas con la enfermedad del lupus presentan mayores riesgos de desarrollar aterosclerosis (endurecimiento de las arterias) y los peligros más graves para la salud son la enfermedad cardiovascular, la enfermedad renal y el accidente cerebrovascular. La palabra lupus proviene del latín y significa lobo. A esta enfermedad se la llama así porque puede originar un sarpullido en la cara que se asemeja a las marcas que deja la mordida de un lobo.
Además del Lupus Eritematoso Sistémico, existen diferentes tipos de lupus:
- Lupus Eritematoso Discoide: provoca sarpullido en la piel que es difícil de eliminar.
- Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo: se presentan llagas en las partes del cuerpo que son expuestas al sol.
- Lupus Secundario: ocurre como consecuencia del uso de ciertos medicamentos.
- Lupus Neonatal: afecta a los recién nacidos.
El lupus puede afectar a cualquier persona, pero el 90 por ciento de las personas que padecen de esta enfermedad son mujeres, o sea, 9 de cada 10 personas, entre las edades 20 y 40 años. El desconocimiento en la población y la variedad de síntomas que presenta este padecimiento hace difícil que la enfermedad pueda ser diagnosticada a temprana edad debido a que no hay una prueba específica para diagnosticarla y no tiene cura. El LES puede limitar el funcionamiento físico, mental y social, además de afectar la calidad de vida. No todas las personas presentan los mismos síntomas, puede causar variedad de síntomas, los cuales se pueden presentar en otras enfermedades como artritis reumatoide, trastorno de la sangre, fibromialgia, diabetes, problemas de la tiroides, corazón, músculos y huesos así como la enfermedad de Lyme (enfermedad transmitida por las garrapatas). Solo el cambio en los estilos de vida puede ayudar a controlarlo.
“Este año nuestro mensaje está centrado en el limitado acceso a servicios médicos de especialistas y sub-especialistas en la isla, es un reto lograr una cita médica en un tiempo razonable y casi imposible si el paciente depende del seguro del Gobierno de Puerto Rico. Los pacientes de lupus requieren un monitoreo constante ya que cualquier órgano se puede ver afectado y el tratamiento adecuado puede ser un factor importante para evitar las complicaciones de la enfermedad”, expresó Daisy González Fundadora Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico.
FUNDACION FER fue fundada en 2009, por un nutrido grupo de colaboradores reumatólogos de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico con el propósito de educar, investigar, canalizar servicios y apoyar a los pacientes con condiciones reumáticas para que alcancen una vida más saludable, activa y productiva. La organización pretende promover el desarrollo de acciones educativas dirigidas a pacientes, familiares y público en general sobre enfermedades reumatológicas, temas relacionados además del desarrollo de una política de salud pública y de una legislación que facilite el acceso a tratamiento. Para más información se puede comunicar a glugo@fundacionfer.org o visitar nuestra página web www.fundacionfer.org.
