Ante la creciente prevalencia del trastorno en el espectro de autismo (TEA) en niños en Estados Unidos y Puerto Rico, la Alianza de Autismo de Puerto Rico (AAPR) solicitó acción de los departamentos de Salud y Educación tras carencia de servicios apropiados a estas comunidades.
La encuesta más reciente a niños de ocho años realizada cada dos años desde 2000 por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, en inglés) encontró que la prevalencia de nacimientos con TEA en Estados Unidos aumentó 417 % entre 2000 y 2020.
En 2020, se detectó un caso por cada 36 personas que nacieron en 2012, en comparación con uno en cada 150 cuando inició el Monitoreo del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo de los CDC en 2000. Aunque no hay datos particulares para Puerto Rico, un estudio de prevalencia del 2011 reflejó que uno de cada 62 niños contaba con el trastorno, cuya cifra era más alta que en Estados Unidos ese año.
La AAPR analizó datos de Educación Especial del Departamento de Educación (DE) que muestran que la matrícula de estudiantes con TEA aumentó un 180 % desde el año escolar 2012-2013, pese a una reducción de 29 % en inscripción general. Asimismo, el 10.43 % de la matrícula servida en el año escolar 2022-2023 corresponde a alrededor de 9,630 estudiantes con autismo, cuando hace once años representaba apenas el 2.64 %.
“En un solo año, entraron más niños [con autismo] que lo que habían en años anteriores”, aclaró la directora ejecutiva de la AAPR, Joyce Dávila Paz, en entrevista con Metro Puerto Rico. La condición tuvo el mayor crecimiento porcentual desde 2012, lo que hizo que alcanzara la cuarta categoría más alta de estudiantes con impedimentos en la matrícula de Educación Especial.
Dávila Paz sostuvo que los datos “resalta[n] la urgencia de fortalecer los servicios y el apoyo para esta población vulnerable” y, además, “destaca la importancia de invertir en recursos y programas adaptados a las necesidades específicas de estos estudiantes”.
La doctora Damgizel Vélez Orengo, gerente del Mejoramiento de Calidad y del Programa de Educación y Prevención de APS Healthcare, señaló que las razones del incremento en casos es “multifactorial” y recordó que la condición permanece en la adultez, por lo que los esfuerzos deben ser planificados para toda la vida.
“No hay una causa directa para este aumento. Hay que estar vigilantes y prepararnos”, manifestó. “La población de autismo necesita diferentes especialistas, en algunos casos, terapistas del habla, geneticistas, terapista ocupacional… No es solamente un área física o mental, sino un complejo de diferentes profesionales que tienen que impactar a la persona con autismo”, amplió.
Los síntomas de autismo, que suelen estar presentes desde la infancia, son deficiencias en la comunicación social recíproca y la interacción social; patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos; y dificultad en la capacidad para desempeñarse en la escuela, el trabajo y otras áreas de la vida, según la Asociación Americana de Psiquiatría.
Deficiencias en servicios de Salud
En un aparte con Metro Puerto Rico, la directora ejecutiva de AAPR indicó que el Departamento de Salud (DS) “no ofrece servicios de intervención temprana, aunque así lo diga”, a pesar de que esa mediación es necesaria para un desarrollo progresivo para el paciente. Criticó también las largas esperas para obtener evaluaciones y diagnósticos de médicos y una falta de intervención “intensiva”, “apropiada” y “temprana” tras la detección.
“En Puerto Rico no existe [intervención temprana]. El programa de niños se llama Avanzando Juntos, pero no es un programa de intervención; es de educación al familiar”, expuso. Asimismo, dijo que hace falta más profesionales familiarizados con la condición porque, además de que aumenta esta población, los pacientes también tienen otras condiciones neurológicas, gastrointestinales u hormonales.
Aunque apuntó a que se cubren las terapias de autismo por la Cubierta Especial, que se autoriza por un plan médico mediante diagnóstico de sospecha de la condición por un pediatra, las aseguradoras no cubren servicios a pacientes con TEA. Una de las terapias más comunes para TEA es “Applied Behavior Analysis” (ABA), pero pese a su efectividad, los planes médicos en Puerto Rico no la cubren porque los profesionales designados “no están licenciados para que tengan un código de profesional y se [les] pueda pagar”.
“Hemos pedido eso al Departamento de Salud, pero cayó en oídos sordos”, denunció.
Dávila Paz expresó que, para atender la crisis de autismo, hay que preparar centros de detección temprana, intervención temprana, escuelas, preescolares, adiestramientos a nivel universitario en áreas como pedagogía y educación especial y profesiones como patólogos del habla, terapistas ocupacionales y médicos.
“Nosotros llevamos 20 años en esto y era una crisis antes. Ahora, que ha crecido 417 %, todavía no hay un plan de acción para esta condición de salud que está creciendo mundialmente. Es un reclamo a tomar acción. No podemos seguir evadiendo la responsabilidad de la planificación de servicios de una población que va a necesitar ayuda desde que nace hasta que muere”, estableció.
