El Departamento de Salud (DS) no ha desarrollado una clínica externa permanente para la población con síndrome de Down, tal como dispone la carta de derechos que protege a esta comunidad, denunció la directora ejecutiva de la Fundación Puertorriqueña Síndrome Down (FPSD), Stephanie Ávila Berríos.
“Tenían seis años, a partir de 2018 (cuando se creó la ley), para hacer clínicas externas, donde tenían que tener doctores y terapistas que atendieran [personas con síndrome] Down, y nunca se hizo”, reclamó Ávila Berríos en llamada con Metro Puerto Rico.
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Según la directora ejecutiva, el DS hasta negó un acuerdo de colaboración con su fundación para crear la clínica porque la población ya recibe servicios a través de otros programas y organizaciones, algunos a través de Avanzando Juntos, que es de intervención temprana para niños de 0 a 3 años con rezago.
“Lo que dicen es que ningún joven con Down no está desprovisto. Pero el propósito [de la ley] es que tuvieran un centro y recolectaran data (datos), pero no están haciendo nada con eso”, alegó.
Aunque la directora ejecutiva también alegó que el DS no lleva registros de casos del síndrome en Puerto Rico, la agencia genera, de manera inconsistente, el informe del Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos de Puerto Rico, que incluye el Down. El más reciente, publicado hace dos años, mostró que, entre 2016 y 2020, hubo 172 casos del síndrome, lo que representa una prevalencia de 15.1 por cada 10,000 nacimientos vivos.
Según el documento, los datos se comenzaron a recopilar en 2001 y, hasta 2020, hubo un promedio de 13.6 casos por cada 10,000 habitantes. La oficial de comunicaciones de FPSD, Yashelimar Estrella, añadió que el propósito de acceder a los datos es para interceder en el proceso, ya sea que los hospitales se comuniquen con la organización tan pronto haya un nacimiento u otra alternativa, y proveer servicios de manera más directa a las familias.
La Carta de Derechos de las Personas con Síndrome de Down también esboza las responsabilidades de otras agencias públicas, como Educación, Familia y Rehabilitación Vocacional, pero Ávila Berríos no las señaló por incumplimiento.
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El DS dijo, a este medio, que los servicios con organizaciones son canalizados a través de la Sección Niños con Necesidades Médicas Especiales, pero es para aquellos pacientes que dependen de algún equipo asistido. La agencia no comentó sobre la clínica externa que no ha sido establecida.
Joaquín A. Rosado Lebrón cubre salud para Metro Puerto Rico a través del programa Report for America.
