Alcanzar una vida independiente es posible para las personas con síndrome de Down, pero necesitan mejores servicios sistémicos y que la población general esté más educada. Con frecuencia, se subestiman las capacidades de esta comunidad, aseguraron tres ejecutivas de organizaciones que imparten servicios a personas con diversidad funcional.
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Desde el Consejo Estatal de Vida Independiente (CEVI), establecido por la Ley de Rehabilitación de 1973, su presidenta, Sofía Pantel del Cueto, y su directora administrativa, Glorimar Báez Guerra, identifican las barreras específicas de cada participante para ofrecerles los servicios correspondientes a las metas que desean alcanzar.
“Realmente, la barrera o impedimento mayor que enfrentan es que no han abierto el paso para que sea accesible y más fácil la inclusión”, apuntó Báez Guerra. Mientras, Pantel del Cueto señaló como complicadas las “barreras actitudinales de la sociedad”, que, en parte, son utilizadas para desarrollar el plan estatal que publica el Consejo y es revisado cada dos a tres años.
El acceso a empleo es uno de los aspectos de dificultad y, según una encuesta del 2019 que hizo el CEVI, lo que más entienden que necesitan son servicios de preparación para empleo. Para las ejecutivas, la falta de transporte influye en si aceptan estas oportunidades, pues muchos dependen de familiares o vecinos para su movilidad.
La directora ejecutiva de la Fundación Puertorriqueña Síndrome Down (FPSD), Stephanie Ávila Berríos, opinó, por su parte, que los patronos tampoco conocen las dinámicas.
“Piensan que las personas con síndrome Down no pueden trabajar o hacer vida independiente”, contó, pero parte de los esfuerzos que ofrece la Fundación es educación a patronos, profesionales de salud y maestros para “ir cambiando perspectiva” de lo que se podía alcanzar.
Estimó que unas 176 personas con el síndrome han conseguido trabajo desde el 2010 en entidades públicas o privadas. En tanto, Pantel del Cueto mencionó que muchos de los empleos para personas con impedimentos se distribuyen entre trabajos de cocina, mercadeo, influencer o labor manual, así como empleos remotos, aunque estos también pueden traer sus barreras técnicas. “Muchos de ellos pueden lograr lo que se propongan en la vida. Lo que necesitan es ayuda”, expuso Ávila Berríos.
Servicios basados en el consumidor
La FPSD se enfoca en proveer talleres en todas las etapas de crecimiento a la población con la trisomía 21, por lo que ofrecen sesiones que trabajan el oral motor (habla y alimentación), artísticas y, cuando vean desarrollo pleno de destrezas, de preempleo, donde les enseñan doblado de ropa, limpieza, organización de góndolas, entre otras herramientas.
“Se caracterizan por ser artísticos. Creamos estos talleres para cosas que les gusta. No todos llegan al área laboral, depende cognitivamente cómo son”, esbozó Ávila Berríos. Otros talleres son de escritura, huerto, baile, música, educación física adaptada, cocina, empleo sostenido, computadoras e inglés conversacional.
Asimismo, el CEVI, cuyo lema es la filosofía de la vida independiente, ofrece servicios basados en el modelo de control del consumidor desde cuatro centros llamados Movimiento para el Alcance de Vida Independiente (MAVI) y el Centro Pro Vida Independiente (Cepvi), en Ponce.
“Las personas con impedimento deben ser los que guían sus propios futuros”, pronunció la presidenta del Consejo sobre este concepto.
En los MAVI o el Cepvi, los participantes reciben orientación informativa sobre los servicios a los que son referidos, de acuerdo con sus metas propuestas, para aprender destrezas de movilidad, cuidado personal, intercesión individual o administración financiera.
Además, el Consejo emplea la consejería de pares, donde otra persona con la misma condición imparte su perspectiva y aborda cómo puede enfrentar sus retos.
Rezagos por poco acceso a servicios en el pasado
Previo a la creación de organizaciones como el CEVI o FPSD, Ávila Berríos explicó que no había amplio acceso a “educación correcta” ni dónde enseñaran a jóvenes con síndrome de Down a desarrollar sus destrezas motores, por lo que hay una población mayor que no tiene las mismas herramientas que sus pares jóvenes.
“No son tan independientes como los jóvenes que tienen otras perspectivas por síndrome Down”, abundó, pues inculcarle destrezas entre los 40 y 50 años es más difícil que en una intervención temprana.
Este rezago también es un eje de preocupación para los padres que temen por el bienestar de su prole cuando ellos no estén para proveerles el cuidado necesario.
La directora ejecutiva de la Fundación señaló que no hay casi complejos de vivienda asistida para necesidades especiales, salvo el Instituto Pedagógico de Puerto Rico, cuyos espacios son limitados e implica un costo.
No obstante, los servicios disponibles aportan al control de sus vidas, la toma de decisiones y mejoras en aspectos sociales, como la confianza en otros que “no están para hacerle daño”, según un estudio del CEVI de 2019 que midió la satisfacción de sus servicios.
Pero el estigma del síndrome aún permea entre el sistema, pues, como aseguró la directora ejecutiva del FPSD, lo primero que pregunta un médico a una paciente cuando conoce del diagnóstico en una prueba genética es si desea abortar.
Para cambiar esas perspectivas, la Fundación inauguró el grupo de apoyo 21/7, basado en el número de la trisomía que provoca el síndrome y la disponibilidad siete días a la semana, donde ofrecen educación y orientación gratuita a los padres, a quienes FPSD felicita tan pronto le dicen que tendrán un bebé, independientemente de su condición.
Joaquín A. Rosado Lebrón cubre salud para Metro Puerto Rico a través del programa Report for America.