El senador Ángel ‘Chayanne’ Martínez Santiago radicó un proyecto de ley que crea el primer Registro de las Personas con Microcefalia en Puerto Rico. La medida también ordena a la Administración de Seguros de Seguros de Salud (ASES) a declarar como “Niños con Necesidades Especiales” a todos aquellos que padezcan de esta condición y que los pacientes puedan accesar a los dineros disponibles en el Fondo General de Enfermedades Catastróficas del Gobierno de Puerto Rico.
“Brindar los mejores servicios de salud a nuestra población es unos de los compromisos más importantes de esta Administración con el Pueblo de Puerto Rico. Por tal razón, y como parte de nuestro compromiso de servir a los pacientes y familiares que sufren de enfermedades que son de nuevo impacto para nuestra sociedad, entendemos meritorio que se desarrolle la Política Pública del Gobierno de Puerto Rico en cuanto a esta condición, de la que actualmente se han identificado varios casos en la Isla a consecuencia del virus del zika”, dijo el también Presidente de la Comisión de Salud del Senado.
Según datos del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention), la Microcefalia es un defecto de nacimiento en el que la cabeza de un bebé tiene un tamaño más pequeño en comparación con la de otros bebés del mismo sexo y edad. Mientras, que el síndrome congénito por el virus del Zika es un patrón de defectos de nacimiento que se observa en fetos y bebés infectados con el virus del Zika durante el embarazo. Entre las características que se presentan como parte del síndrome congénito por el virus del Zika, se encuentra la microcefalia. A pesar de que no todos los bebés nacidos con infección congénita por el virus del Zika tendrán esta condición, algunos pueden experimentar un crecimiento tardío de la cabeza y desarrollar microcefalia posnatal.
Puerto Rico se encuentra en medio de una crisis salubrista por causa del virus del zika. El zika es un virus transmitido por el mosquito Aedes aegypti que actualmente afecta a países y territorios alrededor del mundo. Es de conocimiento general que el virus del Zika ha causado cientos de casos, principalmente en Latinoamérica, de bebés nacidos con microcefalia. La infección por el virus del Zika durante el embarazo es una de las causas de microcefalia, un defecto congénito grave, y es un signo de que el bebé ha nacido con un cerebro más pequeño, lo cual puede ocasionar problemas médicos y deficiencias en el desarrollo.
La Ley 150-1996, mejor conocida como Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico, estableció el Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables. Dicho Fondo se creó para sufragar total o parcialmente, los costos de diagnóstico y tratamiento de aquellas personas que padezcan enfermedades catastróficas. Esta Ley define como enfermedad catastrófica remediable aquella cuyo efecto previsible, certificado por un médico, es la pérdida de la vida; para la cual la ciencia médica ha evidenciado con éxito que hay tratamiento que remedia dicha condición al extremo de salvar la vida del paciente. Además, cubre en segunda instancia, enfermedades “que no sean terminales, pero que hayan ocasionado un impedimento de carácter permanente que podría ser seriamente agravado de no intervenir la ciencia médica mediante un tratamiento que haya evidenciado que remedia o impide que se agrave dicha condición”.
“Es imperativo reconocer que el acceso a servicios de salud oportunos, competentes y de calidad es uno de los componentes fundamentales del derecho a la salud. Por lo tanto, esta iniciativa tiene como prioridad crear una concientización, aunar esfuerzos en la búsqueda de soluciones para mejorar los servicios a los pacientes y que se incluya como política pública del Gobierno de Puerto Rico el acceso de pacientes de microcefalia al Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables”, dijo el Senador por el Distrito de Arecibo.
